Visibilizar las enfermedades raras


El alcalde, Julio Millán, y la concejala de Políticas Sociales, Ángeles Díaz, han mantenido una reunión con el presidente de la Asociación Más Visibles, Pedro Lendínez, colectivo que representa a afectados por enfermedades raras y a sus familiares, para reforzar actuaciones conjuntas que ayuden a sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de patologías, que aunque no son tan frecuentes como otras, “pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida”.

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Así lo ha señalado Lendínez, que ha estado acompañado por Virginia Oya, y quien ha insistido en la necesidad de dar visibilidad a este tipo de enfermedades con la colaboración de entidades e instituciones como el Ayuntamiento de Jaén para concienciar a la sociedad y seguir reivindicando una mayor investigación y prevención sobre las mismas desde la sanidad pública.

Para ello el alcalde ha mostrado el compromiso del Ayuntamiento y la ciudad de Jaén que colaborará y se sumará a los actos que desde "Más Visibles" se está programando de cara a este 2023, en especial con la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

Julio Millán ha puesto en valor el trabajo que desarrolla esta asociación desde el punto de vista social y divulgativo con la organización este año de sus II Jornadas Más Visibles y la celebración de mesas redondas con expertos y profesionales en materia de investigación, acceso a los tratamientos, medicamentos huérfanos o relacionadas con el trabajo social. “Además se están estudiando actividades que se puedan desarrollar en los centros sociales del Ayuntamiento y también otros sobre concienciación social dirigidos a los centros educativos”, ha señalado Millán.





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