La delegada territorial de Salud y Familias, Trinidad Rus ha mantenido una reunión con el presidente de la Asociación ‘+ visibles’, Pedro Lendínez, para conocer la actividad de esta nueva entidad.
‘+ visibles’ nace con la intención de dar respuesta a una necesidad social como es la de visibilizar las enfermedades raras, a través de la divulgación del conocimiento científico y la experiencia tanto de los profesionales sanitarios como de los pacientes, llevando a cabo campañas de formación y concienciación, colaborando con la investigación y promoviéndola.
Por su parte, la delegada territorial de Salud y Familias ha señalado que es importante para la Consejería de Salud y Familias así como para esta delegación territorial “poder conocer de primera mano a esta asociación que cubre las enfermedades raras en la provincia”. “Una asociación que es poco usual dentro de la tipología y viene a dar respuesta a un asunto social que nos preocupa”.
“Reconocemos la labor altruista de ‘+ Visibles’ que va a suponer un recurso más en la provincia en cuanto a información para todo este tipo de familias que tienen que convivir con estas enfermedades tan poco frecuentes”.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes, es decir, entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, lo que supondría una cifra superior a 3 millones de españoles.
Las enfermedades raras son en su mayor parte crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de ellas son graves e invalidantes y se caracterizan por el comienzo precoz en la vida, dolores crónicos, el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual que generan una discapacidad en la autonomía y además, se le puede atribuir a las enfermedades raras el 35% de las muertes al año.