El presidente de la Diputación de Jaén, Francisco Reyes, ha asistido junto al alcalde de Puente de Génave, Ramón Gallego, al acto de despedida de los participantes en el proyecto ‘Camino Solidario’, que promueve la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara que padecen vecinos de la comarca de la Sierra de Segura. “Como tantas otras enfermedades raras, el insomnio familiar fatal requiere de investigación científica, pero también es necesario que las familias cuenten con las ayudas públicas necesarias para afrontar los cuidados y gastos que asumen ante situaciones de máxima dependencia que les obligan incluso a dejar su trabajo para cuidar al familiar enfermo”, ha reclamado Reyes junto a alcaldes y alcaldesas de distintos municipios de la Sierra de Segura donde esta enfermedad tiene una especial incidencia.
Un grupo de jiennenses recorrerá hasta el próximo 3 de junio los casi 1.300 kilómetros que separan Puente de Génave de Santiago de Compostela para sensibilizar y recaudar fondos a favor de esta asociación que agrupa a familiares de personas afectadas por el insomnio familiar fatal, una enfermedad genética que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas, pero en la que España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.
Este Camino Solidario se desarrollará mediante 40 etapas que les llevará por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés. “Este proyecto es una aventura apasionante y solidaria para dar a conocer a nuestra sociedad una enfermedad terrible, que evoluciona de forma progresiva y agresiva, de la que no se conoce cura ni tratamiento que retarde su progresión”, ha señalado el presidente de la Diputación de Jaén.
El insomnio familiar fatal es una enfermedad genética que la hereda el 50% de la descendencia de las personas afectadas. Afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo del sueño ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción anómala de una proteína llamada prion. Esta proteína está presente en todas las células del cerebro y otros órganos, pero su pliegue de manera anormal provoca que se pierdan neuronas, especialmente de los núcleos del tálamo y del tronco central. Los pacientes fallecen porque se produce una muerte neuronal continua en el cerebro.
En la actualidad se llevan a cabo investigaciones científicas con ratones para estudiar el desarrollo de la enfermedad. Además, también está en marcha una terapia génica, para la que se necesita un fuerte apoyo económico.